miércoles, 21 de noviembre de 2012

Entre la Vida y la muerte



En plena adolescencia su cuerpo le dio las primeras señales. Tenía todo en la vida y era imposible  imaginar el calvario que le esperaba cuando supieron que padecía Esclerósis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad catalogada como rara que actúa sin piedad. Poco a poco atrofia los músculos hasta dejarte inmóvil, completamente dependiente y consciente de todo.

Aquel día cambió su vida para siempre. Al poco de cumplir la mayoría de edad, le diagnosticaron ELA. Poco a poco tuvo que asumir cada nueva pérdida y renunciar a muchas de las cosas que constituían su día a día. El diagnóstico nos sorprendió a todos. Incredulidad y quizás también, un poco de ignorancia. Era la primera vez que muchos de nosotros escuchábamos aquella enfermedad degenerativa: Esclerosis Lateral Amiotrófica. Rafael Cattarini era una persona con ilusiones, carisma, atractivo y toda una vida por delante. ¿Por qué le tocaba a él?  “No te das cuenta la suerte que tienes. No eres consciente de que para dar un solo paso tengo que pensar. Tengo que hacer un esfuerzo”, decía Rafa.

Primero fueron pequeños síntomas, la falta de fuerza en una mano, temblores en el brazo... pero lejos de alarmarse, Rafa continuaba haciendo su vida como cualquier joven; iba a la universidad, practicaba varios deportes y tenía bastante éxito entre las chicas. Más adelante fue evidente que algo iba mal, empezó a necesitar grandes esfuerzos para realizar actividades tan básicas como hablar, comer o abrir un bote de mermelada.

Han pasado varios años y la enfermedad ha seguido su curso. Rafa no puede moverse solo y, para hablar, lo hace por gestos. Una lámina de letras y palabras es la forma de materializar sus pensamientos, su madre desliza los dedos por ella y él gesticula para precisar las respuestas…

¿Cómo has conseguido asimilar el cambio tan grande de pasar de ser un chico "10" a dejar de hacer muchas de las cosas cotidianas de un joven?

"A la fuerza ahorcan...  No me queda otra opción que aceptarlo. Lo difícil en la vida es tener que tomar decisiones y es, paradójicamente, esa falta de libertad lo que me da tranquilidad. Yo no dejo de hacer cosas, yo tengo que dejar de hacer cosas."

Una frase que siempre tienes en mente: "si lloras por haber perdido el sol, las lágrimas no te dejarán ver las estrellas", ¿qué te hace ser mentalmente tan fuerte?

"Instinto de supervivencia, supongo. La situación es siempre susceptible de empeorar, así  que es mejor no pararse a pensar en lo que has perdido, porque mañana vas a estar peor y tienes que aprovechar lo que aún te queda hoy. El tiempo que empleas en lamentarte porque un dedo te ha dejado de funcionar, por ejemplo, es tiempo que pierdes en pensar cómo puedes utilizar los otros cuatro para suplirlo."

¿Cuáles son las principales motivaciones que te ayudan a seguir sonriendo día a día?

"Cuando enciendo el móvil por la mañana, me llegan varios mensajes; cuando miro mi mail, otro tanto de lo mismo; por las tardes siempre viene alguien a verme y los fines de semana directamente tengo que dar cita a dos semanas vista... Si eso no es motivo para levantarme todos los días, no sé yo cual más puede haber. El porqué sonrío es un secreto."

¿Tienes alguna creencia o religión? Si es si, ¿te ayuda en tu vida diaria? 

"Católico, por eso tengo esperanza y no temo a la muerte."

Personas como tú aportan mucho a una sociedad tan superficial y desconectada del mundo. Si tuvieses la oportunidad de sentarte en un estrado y dirigirte a un grupo enorme de jóvenes, ¿qué te gustaría decirles?

"Que se den cuenta de todo lo que tienen, porque igual mañana lo pierden. Hay que vivir como si mañana se acabase el mundo. Que nunca se sabe lo que va a pasar, por eso siempre hay que intentarlo. Los que nunca pierden son los que nunca lo intentan."

Todos sabemos que algún día moriremos, pero no sabemos cuándo. Rafa nos dejó el lunes pasado, 19 de noviembre. El cambio de estación nos ha recordado que la muerte puede llegar en cualquier momento. No importa la edad que tengamos e independientemente de la dimensión, es ella, la muerte, probablemente, la mejor maestra de la vida. Rafa no tenía miedo a la muerte. Tampoco tenía miedo a la vida, a pesar de su sufrimiento. Esa es una de las enseñanzas que nos ha dejado. Era una persona atenta, educada, deportista, espiritual y se sentía por encima de todo muy orgulloso de ser español.

La enfermedad fue mostrándonos sus síntomas. Primero fueron las muletas, luego la silla de ruedas y posteriormente la cama, en la que ya no podía comunicarse con palabras. Pero sí transmitir, y mucho, a través de sus ojos. Un abecedario impreso en una lámina transparente que se podía leer por ambos lados. Bastaba un guiño para interpretar unas pocas palabras. Pero su mirada vislumbraba cariño, reflejo de una persona generosa, fuerte, alegre, optimista… espejo de un alma noble que hasta el último momento nunca perdió la sonrisa.

La enfermedad poco a poco le iba ganando la batalla. Pero sólo en lo físico porque en lo mental, lo emocional y lo espiritual, Rafa demostró una fortaleza fuera de lo normal que fue y seguirá siendo un ejemplo para todos. Y nos enseñó algo muy importante: no podemos manejar los efectos de una enfermedad sobre nuestro cuerpo, pero sí podemos dominar emocionalmente la adversidad con fortaleza y esperanza.

Su experiencia nos coacciona a discernir lo que es importante de lo que es accesorio en la vida, y más en estos tiempos que corren. Nos enseñó desde la cama a no olvidarnos de dar gracias por la oportunidad de vivir y como decía un amigo común que él admiraba “a no convertir lo inevitable en problema”. Era posible acariciar la esperanza al visitarle en el hospital. “Pero si incluso en sus últimas horas me ha preguntado por mi viaje, por mi vida en el extranjero. Pero si está consciente...”. El parte médico era implacable: “No le llega el aire a los pulmones y va a ser difícil que salga de esta”. Rafa se estaba preparando para irse al cielo, pero incluso hasta el final, hasta los últimos momentos supo querer: el afecto de una mirada, de una sonrisa que para algunos sigue siendo un secreto.

El lunes 19 de noviembre, al mediodía, nos dejó para siempre, pero solo en esta dimensión. Tenía 29 años. Murió rodeado de su familia, de un desbordante afecto. Alegre. Consciente. Acompañado de amigos. Emocionados todos… Hemos tenido el privilegio de aprender de una persona de verdad. 

Un ejemplo de humanidad que nos anima a recuperar el norte y dotar de un sentido trascendente las acciones de este mundo. Rafa nos enseñó  la virtud de la paciencia en la enfermedad,  que la vida también tiene sentido desde una cama y cómo queremos vivir el resto de nuestras vidas.

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